CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVILegislatura

Interrogazione n. 34/A

COSSA - MARRAS - SALARIS - SATTA Giovanni Antonio, con richiesta di risposta scritta, sulla Commissione regionale per la Sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie neurodegenerative.

***************

I sottoscritti,

premesso che l'Assessore dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, con decreto n. 3343/1 del 19 marzo 2008, ha istituito la Commissione regionale per la sclerosi laterale Amiotrofica composta da rappresentanti dell'Assessorato regionale, delle Aziende sanitarie locali, delle istituzioni mediche, sociali e socio-sanitarie e delle associazioni dei familiari dei malati;

considerato che la Giunta regionale, con propria deliberazione n. 10/43 del 11 febbraio 2009, ha individuato le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con Sclerosi laterale amiotrofica e altre malattia del motoneurone;

rilevato che la Commissione regionale SLA deve svolgere i seguenti compiti:
- definizione di protocolli per la presa in carico degli assistiti;
- realizzazione di un registro regionale di patologia;
- modalità di erogazione dei sistemi di comunicazione e di presidi appropriati alla gravità dei disturbi psicofisici degli assistiti;
- definizione di indirizzi applicativi delle norme vigenti in tema di riconoscimento dello stato di invalidità e handicap;
- creazione di una rete di tutela dei pazienti e della famiglia;
- definizione di programmi di supporto sociale alla famiglia;
- fornitura di consulenza per problematiche etiche e bioetiche relative alla patologia;

visto che l'Assessore dell'igiene e sanità, con proprio decreto n. 23 del 12 giugno 2015, ha provveduto alla ricostituzione della Commissione regionale per la Sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie neurodegenerative;

evidenziato che la commissione non si riunisce dal gennaio 2018, facendo venire meno tutti i presupposti della sua istituzione e determinando il mancato raggiungimento degli obiettivi ad essa assegnati;

appreso che la Commissione avrebbe elaborato un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per la gestione della malattia,

chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità per sapere:
1) se siano a conoscenza di quanto esposto;
2) quali motivazioni abbiano impedito alla Commissione regionale per la SLA di operare e perseguire gli importanti obiettivi assegnati e volti all'elaborazione di un percorso finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al sostegno, anche psicologico, per i pazienti e per le loro famiglie;
3) quali iniziative intendano assumere al fine di permettere alla Commissione regionale per la SLA di poter regolarmente adempiere ai compiti ad essa attribuiti.

Cagliari, 6 giugno 2019