CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVILegislatura

Mozione n. 71

AGUS - ZEDDA Massimo - CADDEO - LOI - ORRÙ - PIU - SATTA Gian Franco - STARA sulle iniziative per promuovere e sostenere la cultura della donazione di organi e tessuti e sull'istituzione della giornata regionale della donazione e del trapianto.

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IL CONSIGLIO REGIONALE

PREMESSO che:
- il sistema di organizzazione dei prelievi e dei trapianti a scopo terapeutico di organi e tessuti è disciplinato dalla legge 1° aprile 1999, n. 91, recante "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti";
- la norma, a vent'anni dalla sua approvazione, ha rappresentato uno strumento fondamentale per garantire la sopravvivenza di migliaia di pazienti attraverso l'aumento esponenziale di donazioni e trapianti registrati (oltre 65.000 fino al 2018) in tutto il territorio nazionale;
- la legge n. 91 del 1999 ha introdotto diverse novità rispetto all'ordinamento previgente, in particolare istituendo la dichiarazione di volontà alla donazione dei cittadini e definendo i principi organizzativi sui prelievi e trapianti;
- sono assegnate al Centro nazionale per i trapianti e ai Centri regionali per i trapianti funzioni rilevanti finalizzate all'efficace funzionamento e coordinamento di tutte le attività connesse al prelievo e al trapianto di organi;
- al Centro regionale per i trapianti sono assegnate, tra le altre, funzioni di coordinamento delle attività di prelievo e di gestione dei rapporti tra i reparti di rianimazione presenti sul territorio e tra le strutture per i trapianti, in collaborazione con i coordinatori locali per i prelievi;
- il modello di organizzazione su scala regionale, inoltre, prevede un coordinamento delle strutture per i prelievi degli organi che garantisce l'immediata comunicazione dei dati del donatore al Centro regionale per i trapianti, il coordinamento degli atti amministrativi relativi al prelievo, la cura dei rapporti con i familiari dei donatori e l'organizzazione di attività di informazione, di educazione e di crescita culturale della popolazione in materia di trapianti;
- nel solo anno 2018 in Italia si sono registrati:
- 3718 trapianti, il secondo miglior risultato di sempre, in linea con il trend di crescita di +20,4 per cento registrato negli ultimi 5 anni;
- 1680 donatori di organi (tra deceduti e viventi), al di sopra della media, già alta, dell'ultimo quinquennio che registra un trend di crescita pari a +24,4 per cento;
- 29,9 per cento di opposizioni alla donazione (definita come rapporto tra il numero di opposizioni alla donazione di organi e i donatori potenziali segnalati dalle strutture di rianimazione);

CONSIDERATO che:
- la legge n. 91 del 1999 aveva introdotto l'obbligo di dichiarazione dei cittadini in merito alla volontà di donazione di organi e tessuti del proprio corpo successivamente al decesso;
- la legge, all'articolo 4, pur introducendo il principio del silenzio-assenso, distingue i casi in cui i cittadini siano stati o meno formalmente informati di tali obblighi di dichiarazione, consentendo l'effettivo prelievo ai casi in cui la volontà alla donazione sia stata espressa dal soggetto in vita, secondo quanto riscontrabile nei dati contenuti nel sistema informativo dei trapianti o nei documenti sanitari personali;
- il principio del silenzio-assenso previsto nell'articolo 4 della legge n. 91 del 1999 non ha trovato sino ad ora applicazione a causa della mancata regolamentazione del sistema informativo dei trapianti (che solo recentemente ha trovato soluzione con il decreto ministeriale 20 agosto 2019) e della costituzione dell'anagrafe informatizzata dei soggetti assistiti dal sistema sanitario nazionale;
- fino a oggi, di conseguenza, sono state applicate le disposizioni transitorie individuate nella stessa legge n. 91 del 1999 e il decreto del Ministero della salute dell'8 aprile 2000;
- la dichiarazione di volontà sulla donazione di organi e tessuti non è obbligatoria e le forme di dichiarazioni consentite sono il consenso esplicito o il dissenso esplicito;
- nel caso in cui il soggetto non abbia rilasciato in vita una dichiarazione in merito alla donazione di organi, il prelievo è consentito solo se i familiari aventi diritto non si oppongono alla donazione;
- il Ministero della sanità, in attesa che si disciplinasse in futuro anche il sistema di notifica della richiesta di espressione della volontà sulla donazione, ha attivato negli anni scorsi diverse modalità con le quali i cittadini possono rendere la dichiarazione;
- tra le diverse modalità valide ai sensi di legge, quelle effettuate firmando gli appositi moduli presso le ASL di riferimento, presso gli uffici anagrafe dei comuni al momento del rilascio o rinnovo della carta di identità e quelle effettuate compilando l'atto olografo della Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule (AIDO) permettono la registrazione dei dati direttamente nel Sistema informativo dei trapianti;

PRESO ATTO che:
- la disponibilità di donatori di organi, in particolare da parte di soggetti deceduti, è evidentemente condizione imprescindibile per garantire la sopravvivenza ai pazienti in attesa di trapianto;
- i dati storici sui donatori evidenziano una forte differenza tra le regioni, con un grande divario tra le regioni virtuose del nord Italia e quelle del sud Italia con un tasso di donazione molto inferiore;
- la Sardegna rappresenta un caso virtuoso di regione del centro-sud avendo percentuali di opposizione alle donazioni da anni attestate a valori paragonabili con quelli delle regioni del nord Italia;
- nel 2018 la Sardegna ha registrato il 15,7 per cento di opposizioni (terzo miglior risultato tra le regioni italiane), contro il 33,51 per cento delle regioni del centro-sud e il 28,7 per cento riferito a tutto il territorio nazionale;
- nel primo quinquennio di applicazione della legge n. 91 del 1999 in Sardegna la media dei donatori è stata di 24 all'anno, mentre negli ultimi 5 anni la media si è attestata a 39, con un incremento del 62,5 per cento;

OSSERVATO che:
- i centri di prelievo degli organi e dei tessuti sono rappresentati da tutti i presidi ospedalieri della Regione dotati di reparto di terapia intensiva e in ciascuno di essi è presente un coordinatore locale dei prelievi e dei trapianti;
- tra i compiti del coordinatore vi sono quello di dare comunicazione dei dati del donatore al centro regionale competente e al Centro nazionale, di valutare l'idoneità del donatore ai fini del prelievo degli organi sulla base di controlli clinici, strumentali e di laboratorio, nonché quello di attivare le necessarie interlocuzioni con i familiari nel caso in cui il soggetto non abbia rilasciato in vita una dichiarazione in merito alla donazione di organi;
- in Sardegna i dati su accertamenti di morte e donatori trasmessi al Centro regionale trapianti indicano che tra tutte le strutture sanitarie accreditate nell'isola, tre sono quelle particolarmente impegnate nelle attività di prelievo propedeutica al trapianto: l'Azienda ospedaliera Brotzu, l'Azienda ospedaliera universitaria di Sassari e l'ospedale San Francesco di Nuoro;
- nell'anno in corso gli ospedali sardi hanno prodotto tassi di donazione molto differenti tra loro: l'ospedale Brotzu di Cagliari ha registrato il 60 per cento di opposizioni alla donazione, l'ospedale SS. Annunziata di Sassari il 10 per cento, il San Francesco di Nuoro il 12 per cento;

CONSIDERATO, inoltre, che:
- il decreto legge 21 giugno 2013, n. 69, stabilisce che la carta d'identità possa contenere l'indicazione del consenso o del diniego della persona a donare gli organi in caso di morte;
- i dati sulle volontà di donazione raccolti dall'ufficio anagrafe dei comuni al momento del rinnovo/rilascio della carta di identità vengono trasmessi direttamente al Sistema informativo nazionale dei trapianti;
- il Ministero della salute ha attivato il progetto nazionale "Una scelta in Comune" finalizzato a informare tutti i cittadini sulla possibilità di esprimere la propria volontà sulla donazione di organi anche in Comune al momento del rinnovo/rilascio della carta di identità e ad abilitare gli uffici anagrafe comunali alla trasmissione dei dati così raccolti nel Sistema informativo dei trapianti;
- il supporto dei comuni abilitati alla trasmissione delle dichiarazioni dei cittadini è di fondamentale importanza: dal 2013 il numero di dichiarazioni trasmesse al Sistema informativo trapianti è aumentato esponenzialmente e di pari passo al numero di adesioni dei comuni alle nuove modalità di trasmissione dei dati sulle volontà di donazione;
- su un totale di oltre 4,4 milioni di dichiarazioni di volontà registrate nel Sistema informativo dei trapianti il 65 per cento proviene dagli uffici anagrafe dei comuni;
- solo il 53,6 per cento dei comuni sardi sono abilitati a trasmettere le dichiarazioni di volontà al Sistema informativo dei trapianti, contro la media nazionale del 73,6 per cento, attestando così l'isola tra le regioni con meno adesioni da parte dei comuni;
- attualmente sono 143.387 le dichiarazioni di volontà rilasciate in Sardegna e contenute nel Sistema informativo dei trapianti, appena l'8,7 per cento della popolazione residente nell'isola;

RITENUTO che:
- per salvare e migliorare la vita dei pazienti in lista d'attesa di trapianto è necessario intervenire in maniera decisa per sostenere la cultura della donazione nell'isola;
- la carente diffusione di informazioni e conoscenze sul tema possa indurre gran parte dei cittadini a conclusioni errate sul sistema delle donazioni e dei trapianti di organi e sulle conseguenze future delle loro mancate scelte, sia nei confronti dei loro familiari che verso i pazienti in lista d'attesa per il trapianto;
- adeguate attività di sensibilizzazione possono consentire a ciascun cittadino la maturazione di una decisione consapevole e responsabile, e l'acquisizione di adeguate conoscenze sulle criticità connesse alla mancata espressione delle proprie volontà sulla donazione degli organi e una maggiore consapevolezza sugli aspetti etici e sociali connessi alle scelte da compiere;

RITENUTO, inoltre, che le differenze in termini di tassi di opposizione alla donazione riscontrate tanto tra i diversi presidi sanitari dell'isola quanto rispetto ai dati storici testimoniano un arretramento preoccupante che, se non affrontato efficacemente, rischierebbe di minare alla radice il lavoro fatto dal Centro regionale trapianti della Sardegna negli ultimi decenni,

impegna il Presidente della Regione
e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale a:

1) istituire la "Giornata regionale della donazione e del trapianto di organi e tessuti" e celebrarla il 24 febbraio di ogni anno, data in cui, nel 2004, persero la vita in un tragico incidente il responsabile della divisione di cardiochirurgia dell'ospedale San Michele di Cagliari, Alessandro Ricchi, il suo assistente Antonio Carta ed il tecnico Gian Marco Pinna, insieme ai componenti dell'equipaggio Helmut Zullner, Thomas Giacomuzzi e Daniele Giacobbe;
2) attivare un piano di iniziative per l'informazione e la promozione della cultura della donazione anche attraverso il coinvolgimento e il contributo attivo dell'Ufficio scolastico regionale, degli istituti scolastici superiori e degli atenei dell'isola;
3) attivare con il contribuito dell'ANCI Sardegna un percorso finalizzato ad aumentare il numero dei comuni sardi abilitati alla trasmissione al sistema informativo trapianti delle dichiarazioni dei cittadini sulla volontà alla donazione di organi e tessuti;
4) monitorare, verificare le cause a monte e porre in essere tutte le attività necessarie al fine di diminuire e, per quanto possibile, omogeneizzare nei diversi centri prelievi di organi dell'isola il tasso di opposizione alla donazione.

Cagliari, 19 settembre 2019