CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

INTERPELLANZA N. 111/A

INTERPELLANZA PINNA Giuseppino - TATTI - RUBIU - OPPI sul mancato avvio del registro regionale di patologia dei malati di sclerosi multipla.

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I sottoscritti,

premesso che:
- la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa cronica e altamente invalidante che, incidendo sensibilmente sulla vita sociale della persona colpita e sui suoi familiari, comporta dei costi sociali rilevanti;
- attualmente non esiste un quadro dettagliato sulla diffusione della malattia in tutta l'Isola; è tuttavia risaputo che la Sardegna è una regione ad altissima incidenza di persone affette da sclerosi multipla, stimabile in quasi tre volte superiore alla media nazionale;

considerato che l'articolo 8, comma 2, della legge regionale n. 3 del 2009 (Disposizioni urgenti nei settori economico e sociale), come novellato dall'articolo 1, comma 1, della legge regionale n. 21 del 2012 (Disposizioni urgenti in materia sanitaria connesse alla manovra finanziaria e modifica di disposizioni legislative sulla sanità), prevede l'istituzione, tra gli altri, del registro regionale di patologia riferito alla sclerosi multipla;

rilevato che con atto di indirizzo della Giunta regionale, da adottare in conformità al parere del Garante per la protezione dei dati personali, devono essere individuati le tipologie di dati sensibili, le operazioni eseguibili, le specifiche finalità perseguite dal registro e i soggetti che possono avere accesso allo stesso, così come previsto dall'articolo 1, comma 3, della legge regionale n. 21 del 2012;

preso atto che a tutt'oggi il registro regionale di patologia sulla sclerosi multipla non è stato effettivamente istituito e che la Giunta regionale non ha ancora approvato alcun atto di indirizzo per l'avvio dello stesso;

ritenuto che tale registro, raccogliendo i dati anagrafici e sanitari riferiti allo stato di salute delle persone affette dalla sclerosi multipla, sia fondamentale per le finalità di studio e ricerca e per una corretta stima epidemiologica ed economica della patologia,

chiedono di interpellare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1) quali siano le motivazioni per cui la Regione non abbia finora reso esecutiva l'istituzione del registro regionale di patologia sulla sclerosi multipla, ai sensi dell'articolo 8, comma 2, della legge regionale n. 3 del 2009, così come novellato dall'articolo 1, comma 1, della legge regionale n. 21 del 2012;
2) quali provvedimenti intendano assumere per garantire in tempi ragionevoli, alla luce dell'elevata incidenza sulla nostra popolazione, l'effettiva istituzione di tale registro in quanto strumento indispensabile per assicurare una corretta stima epidemiologica ed economica della patologia, essenziale per la ricerca e per una più efficace assistenza alle persone affette da sclerosi multipla.

Cagliari, 12 marzo 2015