CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 82/A

INTERROGAZIONE DEDONI - COSSA - CRISPONI, con richiesta di risposta scritta, sull'attivazione in Sardegna dei percorsi diagnostico-assistenziali finalizzati al concreto miglioramento della qualità della vita del malato celiaco.

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I sottoscritti,

premesso che la malattia celiaca è un'enteropatia immunomediata permanente nei soggetti geneticamente predisposti a seguito dell'ingestione del glutine e si manifesta con quadri clinici estremamente diversi e poliformi;

considerato che:
- la legge 4 luglio 2005, n. 123, recante "Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia" riconosce la celiachia come malattia sociale;
- per ogni paziente con diagnosi accertata si stima vi siano tre soggetti con patologia non diagnosticata;

visto il decreto del Ministero della salute n. 279 del 2001 che annovera la celiachia tra le malattie rare, per le quali è prevista l'esenzione dal pagamento del ticket, con i seguenti codici: dermatite erpetiforme RL0020, sprue celiaca RI0060;

constatato che analoga esenzione è prevista per i parenti di primo grado allo scopo di individuare nuovi casi di celiachia nell'ambito del nucleo familiare;

valutato che gli aspetti socio-assistenziali più critici del paziente celiaco sono rappresentati da: onerosità dei test ematici specifici della patologia, tetti mensili di spesa regionale e procedure di erogazione dei prodotti dietoterapeutici;

evidenziato che l'antitransglutaminasi (esame espressamente menzionato nel "Documento di quadramento per la diagnosi ed il monitoraggio della celiachia" del 2008) pur rientrando tra gli esami in esenzione per le malattie rare, non figura nel nomenclatore ufficiale per la malattia celiaca, con la conseguenza che la maggior parte delle ASL ne prevede ancora il pagamento;

preso atto che, in considerazione del costante aumento del numero di persone affette da celiachia, alcune regioni hanno già provveduto ad aggiornare tale nomenclatore, mentre molte altre stanno provvedendo ad aggiornarlo;

osservato che la Sardegna registra un grave ritardo e, a tutt'oggi, nonostante le reiterate segnalazioni dell'Associazione italiana celiachia - Sardegna, il test dell'antitransglutaminasi non solo non figura ancora tra gli esami esenti, ma non risulta nemmeno che il nomenclatore ufficiale sia in corso di aggiornamento;

tenuto conto della gravità dell'attuale crisi economica che sta inducendo, purtroppo, molti celiaci, data l'onerosità di alcuni test, a non sottoporsi ai follow-up clinici successivi alla diagnosi della patologia primaria così come a disincentivare l'indagine ai componenti del nucleo familiare, spesso a elevato rischio;

constatato che la Regione prevede un inaccettabile e difforme tetto di spesa relativo al trattamento dei pazienti di genere maschile (centoquaranta euro) e di genere femminile (cento euro);

rilevato, per ciò che attiene l'erogazione degli alimenti senza glutine, il dato positivo nazionale della loro facile reperibilità sia presso i negozi specializzati che presso la grande distribuzione, con notevole risparmio per il consumatore finale;

ribadito che la malattia celiaca è una condizione permanente e quindi sarebbe opportuno superare l'anacronistica prassi della nostra Regione che prevede ancora l'attivazione annuale, da parte del celiaco, delle pratiche burocratiche finalizzate al riconoscimento dei (sei o dodici a seconda del parere del funzionario preposto) buoni mensili e cominciare ad impostare (sull'esempio virtuoso di quanto accade in Lombardia ed in Campania) procedure più semplici e moderne in materia come, ad esempio, l'inserimento nel cip della tessera sanitaria di un codice che consenta all'interessato di ritirare in ogni momento i prodotti dietoterapeutici che gli spettano di diritto;

considerato che in molte regioni italiane è prassi il frazionamento del buono mensile in più buoni di piccolo taglio, al fine di non porre il celiaco nella spiacevole condizione di dipendenza rispetto ad un unico fornitore, lasciandolo libero di rivolgersi a più fornitori secondo necessità, convenienza ed opportunità;

evidenziato che l'imminente avvio del Fascicolo sanitario elettronico può rappresentare un'opportunità per il miglioramento e la velocizzazione delle procedure burocratiche sopra ricordate, senza peraltro oneri finanziari aggiuntivi a carico della Regione,

chiedono di interrogare l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere quali provvedimenti urgenti intenda adottare per introdurre anche in Sardegna quei percorsi diagnostico-assistenziali, già protocollati in altre regioni, volti al concreto miglioramento della qualità della cura del malato celiaco, con particolare riferimento:
1) all'inserimento nel nomenclatore ufficiale dell'esame dell'antitransglutaminasi e la sua conseguente esenzione dal ticket per tutte le ASL regionali;
2) all'opportunità di livellare il tetto mensile di spesa relativo al trattamento dei malati celiaci, superando la diversità di trattamento sanitario tra i pazienti di genere maschile e quelli di genere femminile anche con eventuale compensazione;
3) all'inserimento della grande distribuzione tra le strutture autorizzate all'erogazione dei prodotti senza glutine ed al frazionamento del buono mensile;
4) all'attivazione di un cip nella tessera sanitaria che consenta al paziente celiaco di poter ritirare in ogni momento e presso più fornitori i prodotti dietoterapeutici a cui ha diritto, senza dover ripetere ogni anno la pratica burocratica di autorizzazione.

Cagliari, 2 luglio 2014