CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 174/A

INTERROGAZIONE LOTTO - DESINI, con richiesta di risposta scritta, sui disagi a cui devono sottostare i pazienti del nord Sardegna affetti da pemfigo del cavo orale.

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I sottoscritti,

premesso che :
- la pemfigo è una malattia bollosa autoimmune inclusa tra le malattie rare e che il suo codice di identificazione e di esenzione nazionale è RL 0030;
- per la diagnosi delle forme di pemfigo occorrono, singolarmente o combinati, la clinica, l'esame istologico, l'immunofluorescenza e l'esame citologico sulle cellule prelevate dalle lesioni;
- per il monitoraggio del paziente in trattamento farmacologico è indispensabile il dosaggio di anticorpi nel sangue anti-Desmogleina 1 e 3 (DsG1, DsG3); tale esame è semplice, affidabile ed economico;
- il tasso di DsG è proporzionale alla gravità della malattia, all'efficacia della terapia con i farmaci immunodepressivi e all'estensione della malattia (cutanea o mucosa);

considerato che :
- presso la Clinica dermatologica universitaria AOU di Sassari esiste il Centro assistenza regionale (CA) per le malattie rare e quindi anche per questa malattia;
- il Centro CRP di coordinamento per le stesse è a Cagliari, presso la Clinica dermatologica dell'Ospedale San Giovanni di Dio;
- i pazienti che afferiscono a Sassari non possono eseguire l'esame degli anticorpi antidesmogleine poiché il laboratorio della Clinica dermatologica è sprovvisto di lettore ottico per le IgE, strumento indispensabile per tale esame;

verificato che i pazienti malati di pemfigo devono recarsi a Cagliari per questo esame e devono pagare pure il ticket poiché, pare che, il laboratorio della Clinica dermatologica o del Centro CRP non recepisca, o non abbia tra le prestazioni esenti per le patologie rare questo tipo di esame,

chiedono di interrogare il Presidente della Giunta regionale e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
a) quali misure intende adottare affinché i pazienti affetti dalla malattia pemfigo possano seguire l'intero ciclo di monitoraggio e trattamento farmacologico presso la Clinica dermatologica universitaria - AOU di Sassari;
b) se non ritengono utile, a riguardo, dotare i laboratori della suddetta Clinica dermatologica del lettore ottico per le IgE;
c) se non ritengono che, anche presso la sede regionale di Cagliari, per detto esame venga prevista l'inclusione di tale esame tra le prestazioni esenti.

Cagliari, 9 ottobre 2014