CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 192/A

INTERROGAZIONE TOCCO, con richiesta di risposta scritta, sulla carenza di centri di sostegno per l'Alzheimer.

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Il sottoscritto,

premesso che in Sardegna si segnala una crescita esponenziale della patologia dell’Alzheimer, che rappresenta, ormai, per tantissime famiglie, una piaga sociale difficile da arginare, con una cifra di oltre 30 mila casi. Si tratta di una malattia organica dovuta alla morte progressiva e irreversibile di parti di cellule cerebrali, che perdono la capacità di comunicare tra loro. Si perde, cioè, la capacità associativa delle diverse aree della corteccia cerebrale. Nelle fasi terminali della malattia la progressiva povertà cellulare si traduce un'atrofia. La causa della malattia è, peraltro, ancora sconosciuta. Nell'Isola si assiste a un'emergenza dovuta alla carenza di strutture specializzate per l’accoglienza dei pazienti e la rete di assistenza, da fornire con la regia della Regione, in sinergia con gli enti locali, è ancora una scatola vuota da riempire;

accertato che la patologia, prima connessa, soprattutto, alla fascia della popolazione anziana, registra un allargamento a tantissimi segmenti di persone, colpendo indiscriminatamente anche i quarantenni. Una malattia che comincia a produrre gli effetti in maniera subdola e insidiosa, con i familiari e gli amici che non si accorgono del suo apparire. Nei primi tempi, chi ne è colpito riesce facilmente a nascondere la sua malattia. La prima fase della malattia può durare da uno a quattro anni ed è caratterizzata da una leggera perdita della memoria e una progressiva incapacità a imparare nuovi concetti, nuove tecniche, nonché a esprimersi e comprendere. Serpeggiano, poi, i cambiamenti del carattere e della personalità. Gli stessi rapporti con il mondo esterno si fanno difficoltosi, portando anche all’isolamento;

rilevato che emerge un vero e proprio dramma sociale per tantissime persone colpite dall’Alzheimer, che provoca il declino progressivo delle funzioni cognitive, il deterioramento della personalità e della vita di relazione. Tantissimi i problemi che il malato si trova ad affrontare: la mancanza di memoria autobiografica, la perdita della memoria riguardante il significato delle parole o lo svolgimento delle attività più comuni legate alla vita quotidiana;

valutato che la patologia dell’Alzheimer appare come un male ignorato, visto che, nella percezione generale, la malattia riguarda i vecchi. I casi sempre più numerosi registrati anche in età precoce, in alcuni quarantenni, riflettono, però, la necessità di nuovi modelli di assistenza a sostegno alla famiglia (oltreché al paziente) nella vita di tutti i giorni, con strategie volte ad attenuare gli effetti della patologia, rompendo così il muro dell’isolamento e trovando momenti di confronto con l’attivazione di gruppi che favoriscano la socializzazione dei malati;

annotato che attualmente in Sardegna non esistono sufficienti centri specializzati di diagnosi e cura, né adeguato personale di assistenza. Le persone colpite dalla patologia hanno assoluta necessità di un’assistenza di 24 ore al giorno, e nella maggior parte dei casi la famiglia è costretta a sopportarne interamente il carico, con costi elevatissimi per il mantenimento dei pazienti. La situazione è, peraltro, destinata a peggiorare in relazione al decorso della malattia e dell’impatto sul nucleo dei conviventi, con un elevato impegno nella gestione dei pazienti e nei costi per l’assistenza;

dato atto che, oltre alla risposta sanitaria, il principale problema diventa, dunque, il sostegno alla famiglia che, nella maggior parte dei casi sopporta in solitudine, il carico assistenziale e garantisce continuità di cure ai malati, visto che anche le Asl sarde assicurano un contributo ridicolo per fronteggiare il peso derivante dall’assistenza e dalla gestione dei pazienti. La famiglia si trova a convivere con i malati, ad accudirli e assisterli 24 ore su 24 e senza che ci possano essere delle pause quotidiane, affrontando disagi continui, costi onerosi, perdita di giornate lavorative e di tempo libero, con il conseguente isolamento dal contesto sociale e il deterioramento della qualità di vita di tutti i componenti il nucleo familiare. L’Alzheimer è diventato per moltissime famiglie un silenzioso dramma sociale, senza che dalle istituzioni ci sia un sostegno concreto;

appreso che nell’Isola, in base al progetto ministeriale Cronos, sono istituite 14 Unità valutative Alzheimer (UVA), omogeneamente diffuse in tutta la regione e gestite da competenze specialistiche geriatriche, neurologiche e psichiatriche. Si segnala però che il numero di strutture sul territorio non è assolutamente all’altezza della situazione. Visti i numeri ormai spaventosi della patologia, la Regione dovrebbe affrontare in maniera più energica il problema, garantendo l’attivazione di centri specializzati e case di cura, assicurando l’incremento delle risorse economiche per l’assistenza alle famiglie e realizzando una rete regionale che garantisca le giuste contromisure a una terribile piaga sanitaria e sociale;

constatato che, peraltro, anche i comuni non sono assolutamente equipaggiati per fornire le adeguate risposte ai pazienti e alle famiglie, considerato che anche nei centri maggiori si segnala la mancanza di sportelli di informazione, aiuto psicologico, consulenza in materia legale, previdenziale e sociale, in modo da indirizzare gli utenti verso i servizi territoriali più adeguati;

osservato che si considera l’Alzheimer come una delle malattie più preoccupanti dal punto di vista sanitario e sociale, evidenziata la mancanza di cure e la carenza di strutture appropriate ad arginare la patologia,

chiede di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell’igiene e sanità e assistenza sociale:
1) per sapere il numero dei casi accertati riguardanti la patologia dell’Alzheimer in Sardegna e le strutture esistenti per fronteggiare la malattia;
2) per valutare la possibilità di creare una rete di assistenza a carattere regionale per esaudire tutte le richieste di assistenza dei malati di Alzheimer, con il riconoscimento di un adeguato sostegno finanziario alle famiglie e l’attivazione di nuovi centri specializzati per arginare il problema;
3) per conoscere quali progetti ha messo in campo la Regione per garantire agli enti locali un supporto necessario e opportuno per l’assistenza ai pazienti, con l’apertura di sportelli di consulenza e sostegno psicologico e sociale in tutti i comuni della Sardegna;
4) per verificare se è possibile mitigare il dramma della malattia, favorendo la costituzione di nuove residenze specializzate e gruppi di lavoro che possano incoraggiare la socializzazione dei pazienti e dei loro familiari, in modo da attenuare la solitudine e l’isolamento in cui si trovano;
- per esaminare la possibilità di un nuovo modello di assistenza sanitaria, con un’assistenza continua alle famiglie che hanno al loro interno un paziente, così da migliorare la qualità di vita del malato e del nucleo familiare.

Cagliari, 11 novembre 2014