CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 293/A

INTERROGAZIONE PINNA Rossella - FORMA - DERIU - COMANDINI, con richiesta di risposta scritta, sulla necessità di assicurare continuità ai trattamenti terapeutici salvavita dei malati talassemici dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari.

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I sottoscritti,

premesso che:
- come è ben noto la Sardegna è una delle regioni italiane a più alto rischio di talassemia per l'elevato numero di portatori sani (300.000 circa) su una popolazione di circa 1,6 milioni (un sardo ogni otto si calcola sia microcitemico);
- è altrettanto noto che la talassemia è una malattia ereditaria che comporta una diminuzione della quantità di emoglobina utile al trasporto dell'ossigeno nel sangue;
- la terapia classica, per questa patologia, consiste in ripetute trasfusioni che rappresentano la più comune causa di sovraccarico secondario di ferro, principale causa di morte;
- per far fronte all'emocromatosi è indispensabile una terapia con farmaci chelanti (deferoxamina) che ne permettono l'eliminazione mantenendo livelli di ferro nell'organismo al di sotto della soglia di tossicità;

considerato che:
- negli ultimi due decenni la corretta applicazione della terapia trasfusionale e ferrochelante ha determinato un aumento della sopravvivenza e il miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da talassemia;
- tuttavia i ferrochelanti (desferal con infusione sottocutanea o ferrochelanti orali) in alcuni pazienti provocano reazioni di intolleranza ed effetti collaterali molto gravi per cui si rende necessaria una terapia combinata o terapia sequenziale alternata - desferal+ferrochalante orale/desferal o ferrochelante orale - di notevole effetto sinergico;

considerato inoltre che:
- da ripetute e preoccupanti segnalazioni pervenute da parte delle associazioni dei malati di talassemia (Thalassa azione onlus, Talassemici sardi, Fondazione Giambrone), risulta che l'Ospedale Microcitemico di Cagliari, ASL n. 8, punto di riferimento regionale per lo studio e la cura delle patologie correlate alla talassemia, contrariamente ad altre ASL, a causa di un problema di autorizzazioni dei protocolli di cura dell'Agenzia italiana del farmaco, abbia sospeso le autorizzazioni alle terapie combinate/alternate, adducendo come pretesto l'aumento dei costi rispetto alla terapia con un singolo chelante, in favore di circa 50 pazienti;
- interrompere la terapia significa far cadere sul paziente, o sulla sua famiglia, il costo del trattamento, con il concreto pericolo, in considerazione dell'attuale crisi economica, della rinuncia alla terapia stessa, con le prevedibili e gravissime conseguenze ed implicazioni che ne deriverebbero,

chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1) se siano a conoscenza delle problematiche esposte;
2) quali provvedimenti intendano assumere per porre rimedio, urgentemente, a questa incresciosa quanto ingiustificata situazione, a garanzia e tutela del diritto alle prestazioni sanitarie essenziali e salvavita.

Cagliari, 19 febbraio 2015