CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 987/A

INTERROGAZIONE COSSA, con richiesta di risposta scritta, sul funzionamento del Centro di riferimento regionale malattie rare (CRRMR), presso l'Ospedale microcitemico di Cagliari.

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Il sottoscritto,

considerato che le malattie rare rappresentano una delle frontiere della sostenibilità del nostro sistema di welfare sanitario perché necessitano di un'attività di diagnosi rapida e di presa in carico che risparmi al paziente penose pellegrinazioni e lunghi calvari diagnostici, accompagnandolo invece alla struttura sanitaria più adeguata per la gestione terapeutica delle malattia e per la prevenzione delle complicanze;

tenuto conto che il sistema di risposta alle esigenze delle malattie rare è di tipo reticolare e si fonda sui centri regionali di riferimento, che fungono da hub regionali e che devono provvedere alla presa in carico del paziente, sia nelle prime fasi di diagnosi e definizione del piano terapeutico, sia nelle successive;

valutato che il centro di riferimento deve promuovere l'orientamento dell'assistito nel sistema regionale e/o nazionale dei servizi sanitari e lo deve supportare nelle scelte assistenziali, mantenendo il coordinamento dell'intero processo di cura;

constatato che in questi giorni, alcune pazienti sarde affette da visceroptosi hanno scritto una accorata lettera al Ministro della sanità Lorenzin, per lamentare il sostanziale stato di abbandono da parte delle strutture regionali, legato alla carenza e precarietà di risorse umane, tecnologiche ed economiche in cui versa il Centro di riferimento regionale sardo presso l'Ospedale microcitemico di Cagliari;

sostenuto che l'eventuale, cattivo funzionamento del centro regionale rischia di impedire che la risposta ai pazienti affetti da malattie rare sia adeguata rispetto alle esigenze di una sanità moderna, attenta alla garanzia della qualità e dell'appropriatezza;

rilevato che tale situazione di inadeguatezza rischia di fatto di escludere i pazienti sardi affetti da malattie rare da una corretta fruizione dei LEA e, in particolare, dalla possibilità di sottoporsi ad accertamenti diagnostici mirati, anche extra regione,

chiede di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1) se siano a conoscenza di quanto su esposto;
2) se non ritengano di dover immediatamente intervenire presso la direzione del presidio ospedaliero per porre rimedio a una situazione che crea disagi e disservizi ai pazienti sardi affetti da malattie rare;
3) cosa intendano fare per garantire il rispetto dei LEA in Sardegna, anche attraverso il potenziamento del Centro di riferimento regionale.

Cagliari, 3 febbraio 2017