CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVLegislatura

Interrogazione n. 1128/A

PINNA Rossella - TENDAS, con richiesta di risposta scritta, sui presunti ritardi nella fornitura di "Sondini per aspirazione tracheale", necessari per i malati di sclerosi laterale amiotrofica.

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I sottoscritti,

premesso che: 
-    recentemente sono venuti a conoscenza, a mezzo stampa, della grave situazione di disagio denunciata da un giovane di Ales, Andrea Turnu, affetto da oltre cinque anni da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per il mancato approvvigionamento da parte della ASSL competente della fornitura medica consistente in "sondini per aspirazione tracheale";
-    la malattia di cui è affetto il giovane Andrea Turnu, è già di per sé un'esperienza traumatica, sia per l'interessato che per i suoi familiari, che devono fare i conti con una malattia cronica degenerativa e con una serie di cambiamenti irreversibili che ledono inesorabilmente l'autonomia e l'indipendenza del soggetto;

sottolineato che il giovane è costretto dalla malattia all'immobilità e all'assistenza continua;

atteso che la malattia stessa, nel tempo, si traduce in difficoltà di parola, di deglutizione e di respirazione;

precisato che attualmente, proprio l'insufficienza respiratoria rappresenta una delle condizioni più gravi alla quale il paziente deve far fronte quotidianamente;

considerato che, qualora la situazione denunciata corrispondesse al vero non è ammissibile che per le persone affette da SLA non debbano essere garantiti, per tempo, nel rispetto di un diritto costituzionalmente previsto, i necessari materiali/presidi medici che possono evitare ulteriori pericolose conseguenze;

richiamati i principi guida dei livelli di assistenza, che si basano, prioritariamente, sulla dignità umana, sulla salvaguardia, sul bisogno, sulla solidarietà, sull'efficacia e sull'appropriatezza degli interventi nei confronti dei soggetti più vulnerabili;

precisato, tra l'altro, che il paziente in questione, nonostante tutto, con raro coraggio, ha trovato motivazioni per continuare a progettare la sua vita e alleviare il carico gravante su di lui e sui suoi familiari, grazie a una moderna strumentazione si è dedicato alla musica, traendo da essa una fonte di forza oltre che di innumerevoli, importanti, pubblici riconoscimenti;

osservato che reazioni come quelle messe in atto dal ragazzo, hanno il vantaggio di limitare l'impatto della malattia e rappresentano validi indicatori su come affrontarla in termini di speranza per una possibile cura, adattandosi ai cambiamenti delle sue abilità sfruttandole al meglio;

ritenuto che anche per la gravità della patologia, si impone il massimo dello sforzo organizzativo e assistenziale da parte del sistema sanitario regionale;

attesa la necessità di non interrompere l'erogazione dei livelli assistenziali (LEA) di assistenza sanitaria, in ottemperanza di quanto previsto dalla normativa vigente,

chiedono di interrogare l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1)   se sia a conoscenza dei fatti esposti;
2)   se i fatti esposti corrispondano al vero, oppure se siano frutto di distorsioni giornalistiche;
3)  se, nel caso, non ritenga opportuno intervenire con le necessarie azioni tese a porre rimedio alla situazione prospettata e accertare eventuali responsabilità e/o negligenze da parte dei soggetti preposti.

Cagliari, 30 maggio 2017