CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVLegislatura

Interrogazione n. 1329/A

COSSA, con richiesta di risposta scritta, sulla distribuzione di SPINRAZA (primo farmaco per il trattamento della SMA) in Sardegna.

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Il sottoscritto,

premesso che in Italia la distribuzione di SPINRAZA, il primo farmaco per il trattamento della SMA, è stata recentemente autorizzata dagli organi preposti;

considerato che con l'assunzione dello SPINRAZA il rischio di mortalità viene ridotto fino al 50 per cento, che la respirazione in molti casi torna autonoma e che il processo di degenerazione della malattia a livello motorio diviene molto più lento;

ritenuto che la conclusione della fase sperimentale, su 130 casi gravi, ha riacceso la speranza di tanti malati e delle loro famiglie;

valutato che il compito della Regione sia quello di informare i pazienti sulla somministrazione e sui tempi di attesa, oltre a quello di identificare i centri abilitati alla somministrazione;

rilevato che è assolutamente necessario predisporre la catena logistica per l'acquisto e la consegna del farmaco anche nel territorio sardo;

evidenziato che la Regione dovrà identificare al più presto i propri centri prescrittori ed inserirli nel circuito dei centri attivi nella somministrazione del farmaco, attraverso una serie di passaggi di formazione e burocratico-amministrativi;

tenuto conto che l'autorizzazione della terapia di cui trattasi nel nostro Paese, necessariamente comporta anche la definizione di nuovi standard di cura in quanto sono emersi aspetti nuovi e, a volte, complessi tutti da organizzare;

visto che la procedura richiederà tempo e che pertanto è necessario provvedere con la massima urgenza possibile ad iniziare i complessi iter burocratici e amministrativi che renderanno finalmente fruibile per tanti ammalati un farmaco, che sembra davvero in grado di promettere, se non la guarigione, un notevole miglioramento di quadri patologici di gravità estrema,

chiede di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere se:
1) siano a conoscenza di quanto su esposto;
2) gli uffici dell'assessorato e dell'Azienda per la tutela della salute abbiano recepito l'indicazione all'uso dello SPINRAZA e se sia stato avviato l'iter relativo all'identificazione dei centri abilitati alla somministrazione e quali tempi si prevedono per la distribuzione ai pazienti;
3) in caso contrario, non ritengano di dover immediatamente predisporre tutti gli atti necessari a permettere anche ai pazienti sardi di beneficiare della nuova terapia, che parrebbe migliorare notevolmente la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie.

Cagliari, 30 novembre 2017