CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVLegislatura

Interrogazione n. 1377/A

TRUZZU, con richiesta di risposta scritta, sulla situazione del Centro di riferimento regionale per le malattie rare.

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Il sottoscritto,

premesso che:
- l’Ospedale regionale per le microcitemie di Cagliari è stato individuato quale Centro di riferimento regionale per le malattie rare (CRRMR), e nello specifico le attività di coordinamento sono state assegnate alla 2° Clinica pediatrica del medesimo ospedale;
- la rete regionale per le malattie rare è organizzata appunto tramite un centro regionale di riferimento e uno o più Centri di riferimento per patologia (CRP) per ciascuna malattia rara;
- il supporto alle attività dei CRP è garantito dalla Struttura di genetica medica del presidio ospedaliero Binaghi, dal Servizio di screening e consulenza genetica e dai Laboratori di genetica del presidio ospedaliero Microcitemico, afferenti all'Azienda ospedaliera Brotzu e dal Laboratorio di genetica clinica dell'Azienda ospedaliera di Sassari;

considerato che:
- i CRP, in collaborazione con il CRRMR, hanno le funzioni di:
- prendere in carico il paziente e rilasciare i certificati di esenzione;
- alimentare il Registro nazionale delle malattie rare;
- svolgere attività di prevenzione e sorveglianza nonché di promozione dell'informazione al cittadino;
- svolgere attività di supporto e formazione degli operatori sanitari;
- promuovere una fattiva collaborazione con le associazioni di pazienti e di volontariato, nonché con i servizi territoriali e con i medici di medicina generale e pediatri di libera scelta;
- svolgere attività di assistenza psico-sociale;
- nel corso degli ultimi anni la Regione ha posto in essere una serie di azioni mirate a creare una rete efficiente delle malattie rare e a potenziare il Centro di riferimento regionale per le malattie rare, anche attraverso la convenzione con il Registro regionale malattie rare della regione Veneto;
- in una logica di potenziamento del servizio il CRRMR della Regione era stato dotato di personale medico e tecnico dedicato;

appurato che:
- buona parte del personale dedicato alle attività del CRRMR della Regione nel corso di questi anni ha terminato la propria collaborazione senza essere sostituito;
- recentemente anche l'ultimo pediatra a disposizione del CRRMR della Regione è stato trasferito al Pronto soccorso pediatrico dell'Ospedale San Michele;
- diverse associazioni e familiari dei pazienti hanno ultimamente lamentato un progressivo peggioramento del servizio;

ritenuto che la piena operatività del centro richiede un'adeguata dotazione organica ed economica, al fine di svolgere il necessario lavoro di coordinamento dei CRP, nonché l'essenziale e fondamentale opera di informazione e assistenza dei pazienti e delle loro famiglie;

chiede di interrogare l'Assessore dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1) se sia a conoscenza della grave situazione in cui versa il CRRMR della Regione;
2) quali azioni intenda intraprendere per riportare il CRRMR della Regione alla piena operatività.

Cagliari, 5 febbraio 2018