CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVLegislatura

Interrogazione n. 1386/A

COCCO Daniele Secondo - LAI - PIZZUTO - ZEDDA Paolo Flavio, con richiesta di risposta scritta, sulla grave carenza di personale medico specializzato presso il Centro malattie rare dell'Ospedale pediatrico microcitemico di Cagliari e sul paventato pericolo di una sua chiusura o di un drastico ridimensionamento.

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I sottoscritti,

premesso che:
- l'Ospedale microcitemico di Cagliari, specializzato in ambito pediatrico, rappresenta un punto di riferimento regionale per lo studio e la cura delle patologie correlate alla Thalassemia e si colloca anche tra i principali centri europei per il contributo apportato alla diagnosi e cura delle malattie genetiche e di patologie rare;
- il Centro di riferimento regionale per le malattie rare (CRRMR) dell'Ospedale microcitemico rappresenta il riferimento regionale per le malattie rare, con funzioni di supporto alle attività dei Centri di riferimento per patologia (CRP) e di consulenza genetica e ausilio diagnostico specialistico alle strutture di Genetica medica del Binaghi (ATS), al Centro screening del microcitemico e laboratorio di genetica e genomica della Azienda Brotzu e al Servizio di genetica clinica dell'Azienda ospedaliero-universitaria di Sassari;
- la deliberazione della Giunta regionale n. 46/24 del 21 dicembre 2012 assegna inoltre al Centro malattie rare di Cagliari le attività di coordinamento e di gestione del Registro regionale per le malattie rare che rappresenta l'unico strumento di certificazione per patologia rara;
- a causa dei continui trasferimenti del personale medico e infermieristico del Centro malattie rare di Cagliari, si è creata una situazione di sottodimensionamento del personale in servizio con gravi ripercussioni sulla continuità e sugli standard qualitativi dei servizi sanitari erogati con il rischio concreto di dover chiudere il centro per mancanza di personale;

considerato che:
- il Centro malattie rare ha erogato negli anni un servizio sanitario di eccellenza in ambito regionale specialmente per alcune malattie rare che appaiono particolarmente frequenti in Sardegna, in taluni casi difficilmente diagnosticabili, e che necessitano di una particolare assistenza per la loro progressività e gravità;
- sono sempre più frequenti le lamentele da parte dei pazienti affetti da malattie rare, e da parte dei loro familiari, sui continui disservizi del centro regionale e tali da costringerli a costosi trasferimenti verso centri specialistici della penisola per trovare un'adeguata assistenza;
- risulta inoltre interrotto, per mancanza di personale, il servizio di gestione e coordinamento del Registro regionale per le malattie rare;

valutate:
- la grave situazione che si è creata presso il Centro malattie rare dell'Ospedale microcitemico di Cagliari derivante dalla carenza di personale e soprattutto dall'impossibilità di mantenere servizi e l'assistenza ai pazienti e ai loro familiari;
- la necessità di dover garantire a tutti i pazienti sardi cure e appropriati trattamenti capaci di migliorare la qualità della vita e prolungarne la durata,

chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere se:
1) siano a conoscenza della gravissima situazione che si è venuta a creare presso il Centro malattie rare dell'Ospedale microcitemico di Cagliari;
2) se intendano porre immediatamente in essere ogni iniziativa che in termini perentori scongiuri il ridimensionamento, o peggio l'interruzione, dei servizi erogati del Centro regionale per le malattie rare e l'assegnazione del personale addetto che assicuri la gestione del Registro regionale per le malattie rare;
3) sia opportuna una seria rivalutazione dell'intero organico dell'Ospedale microcitemico di Cagliari basato sull'effettivo fabbisogno assistenziale e non su valutazioni esclusivamente contabili e di bilancio.

Cagliari, 7 febbraio 2018